- 희귀질환 전문클리닉과 진료협력체계 구축 등 체계적 관리와 포괄적 서비스 제공

전북대학교병원(병원장 조남천)이 ‘희귀질환 전북권 거점센터’에 선정됐다고 13일 밝혔다.

희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업은 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 공모를 진행한 사업이다.

희귀질환 전북권 거점센터로 선정된 전북대병원에서는 이달부터 2020년 12월 31일까지 2년 간 사업을 수행하게 된다.

희귀질환자들은 그동안 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중 등으로 진단을 받기까지 많은 시간과 비용을 들여야 했으며, 진단 이후에도 치료와 관리에 어려움을 겪어왔다.

이번 거점센터 지정으로 희귀질환에 대한 효율적이고 체계적인 관리를 통해 희귀질환자와 가족의 의료서비스와 삶의 질이 크게 확대될 것으로 전망되고 있다.

전북대병원에서는 앞으로 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고 희귀질환 관련 인력 교육지원 및 진료협력체계를 구축해 희귀질환자에 대한 체계적인 관리와 포괄적인 서비스를 제공할 예정이다.

이를 위해 △희귀질환 진단·관리를 위한 희귀질환 전문 클리닉 운영 △희귀질환 관련 인력의 전문성 강화 △진료협력체계 구축 △희귀질환 교육자료 개발 및 지원 등의 사업을 수행할 예정이다.

조남천 병원장은 “그동안 희귀질환자들이 전문가 부족과 의료기관 수도권 집중으로 정확한 진단을 받기까지 많은 시간과 비용을 들여야 했다”면서 “앞으로 희귀 질환에 효율적으로 대처할 수 있는 지역거점 진료체계를 구축해 지역의 희귀질환 환자들에게 양질의 의료서비스를 제공할 수 있도록 하겠다”고 말했다.